 | Trong sân chùa Phú Đô (Từ Liêm, Hà Nội), cậu bé 13 tuổi mập mạp, nước da nâu óng, ngồi lặng lẽ theo dõi các bạn vui chơi. Căn bệnh xương thủy tinh quái ác đã cướp đi ước mơ được vận động của cậu.
Ít ai biết được trông Đặng Ngọc Phương, khỏe mạnh, rắn rỏi là vậy, nhưng lại bị căn bệnh xương thủy tinh hành hạ. Sinh ra trong một gia đình nghèo ở huyện Văn Lâm, Hưng Yên, ngay từ lúc 3 tuổi, trong một lần trượt chân ngã, Phương bị gãy chân và phải bó bột. Nhiều lần sau, dù có va chạm nhẹ, cậu cũng bị gẫy chân và phải vào bệnh viện. Khi đó, gia đình mới biết đứa con trai duy nhất của mình bị bệnh xương thủy tinh.
Biết con bị bệnh hiểm nghèo, dù chẳng dư dả gì nhưng cha mẹ Phương vẫn cố cho cậu đến trường để bằng chúng bạn. Ngày mưa hay nắng, bố mẹ cậu thay nhau cõng con tới trường, với ước mơ bù đắp nỗi đau cho con
[You must be registered and logged in to see this image.]
"Những lần ra chơi, em chỉ dám ngồi trong lớp nhìn các bạn chạy nhảy, nô đùa ngoài sân. Nhiều bạn cũng chẳng dám chơi với em vì không hiểu em bị bệnh gì, sợ va chạm nhẹ làm em bị gãy xương. Dần dần, em cảm thấy mình bị cô độc...", Phương nói, đôi mắt đượm buồn.
Niềm vui của cậu bé chỉ là những trang sách, quyển truyện. Mỗi giờ ra chơi, cậu lại trải mình trên những bức tranh vẽ sự nô đùa, chạy nhảy của các bạn... Nhưng niềm vui đến trường chưa được bao lâu, năm 2003, bố Phương mất vì bệnh, bỏ lại người mẹ trẻ và đứa con bệnh tật.
Trong nhà, những tài sản đáng giá đã lần lượt được bán đi. Thu nhập từ mấy sào ruộng cũng không đủ chi phí mua thuốc cho cậu mỗi khi trái gió trở trời. Năm lớp 7, Phương phải bỏ học giữa chừng.
"Nghĩ đến các bạn được vui vẻ đến trường, nhiều lần em bật khóc. Có đêm tỉnh dậy thấy mẹ thức trắng, gương mặt đầy lo âu phiền muộn, em lại cố gắng giấu ước mơ được đến lớp, chỉ mong học được một nghề nào đó, để có thể phụ giúp mẹ", Phương lí nhí nói.
Từ đó đến nay, đã hơn 10 lần Phương bị gãy chân và phải vào bệnh viện để bó bột. Mỗi lần thay đổi thời tiết, toàn thân cậu đau nhức, khó chịu. Đôi chân Phương ngày càng teo tóp sau mỗi lần gãy. Gom góp, vay mượn họ hàng, người thân, mẹ cậu mới mua được chiếc xe lăn. Gia đình càng ngày càng khánh kiệt vì tiền thuốc thang, chạy chữa.
"Lúc nghe các bác sĩ nói xương của em bị giòn dễ gãy, cả đời cũng không chữa được, em thấy tương lai mờ mịt. Nhưng rồi cũng biết có nhiều trường hợp bị xương thủy tinh như mình vẫn sống, em lại có thêm niềm hy vọng”, Phương tâm sự.
May mắn cho cậu bé, tháng 11/2008, Phương được sư thầy ở chùa Phú Đô đưa về nuôi. Ở đây, Phương gặp nhiều hoàn cảnh bất hạnh, nghèo khó như mình nên nỗi đau như vợi đi phần nào. Những cô cậu bé được sư thầy nuôi nấng và dạy nghề may.
"Dù bị căn bệnh ác nghiệt, nhưng Phương là đứa trẻ thông minh, tiếp thu nhanh và sống rất tình cảm", cô giáo dạy may của Phương kể.
Mỗi năm, người mẹ nghèo ở quê tất tả lên Hà Nội thăm con. "Mỗi lần gặp nhau, hai mẹ con em chỉ ôm nhau khóc. Em thương mẹ đã tần tảo sớm hôm, lại chỉ có một mình em, vậy mà em chẳng giúp được gì", Phương cố kìm giọt nước mắt đang chực trào ra trên khóe mắt.
Mấy hôm nay, cậu bé lại bị đau nhức do thời tiết thay đổi, làm gì cũng khó khăn. "Nhiều hôm thấy Phương ngồi tư lự trong phòng và bi quan về cuộc sống trước mắt, chúng em cũng phải an ủi. Nhưng bạn ấy bảo vĩnh viễn chẳng thể đi lại được. Ước mơ được một lần tung tăng chạy nhảy cùng các bạn ngày càng xa vời", Kiên, người bạn thân của Phương kể.
"Em mong những người bị mắc bệnh xương thủy tinh sẽ có cơ hội được gặp gỡ để chia sẻ những kiến thức về bệnh, cách chữa trị, cách tự chăm sóc để không còn cô độc trong cuộc sống này", Phương trầm tư.
Tiến sĩ Nguyễn Thị Hoàn, Trưởng khoa nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, bệnh xương thủy tinh hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn, bệnh giòn xương, chủ yếu là do di truyền bởi gene trội hoặc lặn từ phía cha hoặc mẹ. Hiện nay chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh này.
Nguồn: vnexpress | |
lượt truy cập [Từ 21/05/11] 
23/9/2009, 5:25 pm
